martes, 20 de septiembre de 2016

"CIENCIA OCULTA EN LA MEDICINA" Franz Hartmann


TANTAS VARIABLES, TANTAS...



Cuando supuestamente está todo encaminado y siguiendo su curso esperable, irrumpen otros cuestionamientos y otras dudas. 

Para el infectólogo, con el antibiótico nebulizado, no sería tan necesario un eventual tratamiento endovenoso. Por el alto nivel de efectividad. No así para la gastroenteróloga, ya que la pseudomona había comenzado a afectarle el metabolismo y el funcionamiento del páncreas. 

Por otro lado, el kinesiólogo nos explicó recientemente la manera precisa y efectiva de hacer la nebulización con la tobramicina. Se sorprendió, supuso que ya nos lo habrían dicho. Pero no. Nosotros también nos sorprendimos. Nos percatamos de que todo el esfuerzo de las últimas semanas, sobre todo de Juan, no ha sido aprovechado al máximo. La tranquilidad ganada se va difuminando y termina en un “peor es nada”…Entonces vuelvo a mi idea inicial de que lo mejor son los antibióticos por vía. Drásticos, contundentes y con menos margen de error. No se puede basar el éxito de un plan en algo que tiene tantas variables y enfoques distintos. Tantas maneras de realizarlo y opiniones distintas que confunden más en vez de aportar claridad. Esta semana vamos a conversar con el pediatra y redefinir mejor todo.

Yo me siento medio en el aire a veces con estas cosas . Tomando un lugar que no elegí, pero que no tuve alternativa. Por suerte me he arreglado bastante bien, pero no todas las madres tienen esa suerte y esas posibilidades. Me veo teniendo que cotejar información de distintas especialidades con su visión particular y mirando lo macro. Decidiendo cuál es el plan que mejor se adapta a las necesidades de Juan Pedro. Preferiría descansar y acompañarlo como mamá. En el desayuno, en la tarea, en salidas. No teniendo que averiguar, pensar, investigar acerca de bacterias, del sistema inmunológico, del aparato respiratorio, de innovaciones científicas…Por momentos pienso que es demasiada responsabilidad para mi, aunque yo decidí tomarla con amor y dedicación. Siento la necesidad inevitable de hacerlo porque es un lugar vacío y definitorio. Tal vez sea mi manera particular de ser mamá.  De cualquier  modo, las decisiones finales en cuanto a estudios y tratamientos siempre están en manos de sus médicos. El problema, que creo que es de la manera en que toda la medicina occidental se enfoca, es que es sectorizada. Son visiones parciales, unilaterales. Poco integradoras.  No se ve al organismo como un todo, como un sistema perfecto de engranajes que tienen que estar en equilibrio necesariamente. Si no , por tratar de curar algo, se enferma otra parte. Así lo veo y lo siento yo. Con esto y en general. Encuentro cada vez menos respuestas y más dudas en esta forma de tratar una enfermedad y un ser humano. Mucho más allá de un conjunto coordinado y organizado de células particulares.

miércoles, 14 de septiembre de 2016

TRATAR TODO COMO SIEMPRE



Juan empezó el sábado con el tratamiento nuevo. Hubo que hacer adaptación de horarios y costumbres. El cronograma quedó pegado en la heladera a vista de todos, por las dudas. El lunes me levanté cinco y media (cosa totalmente infrecuente en mí) para prepararle todo y acompañarlo. La primer nebu es antes de ir al colegio y como es un antibiótico fuerte, había que ver cómo reaccionaba. Solo se mareó un poco y todo siguió su curso habitual. Cuando volvió a mediodía me trajo un chocolate. Creo que fue su manera de agradecerme el madrugón.   

Yo estoy acomodándome de a poco al ritmo habitual y dedicando la energía a otras cosas. A veces me ha costado, pero la idea no es dejar la vida por esto. Es incorporar el tratamiento y las rutinas nuevas a la vida habitual. Hacer más cosas que nos hagan felices. Hacer que todo valga la pena. No dilapidar el tiempo en emociones inútiles o en personas que nos tiran para abajo.  Algunos que lo ven de afuera se conmueven. Se solidarizan. Se entristecen, se espantan o se sienten admiradores. He notado cierta condescendencia hacia mí en el trabajo, en el estudio y en la gente que veo habitualmente. Me bajan las exigencias, me miran no sé bien si con respeto, pena o admiración.  Yo creo que es una mezcla de todo. Aunque estoy recibiendo otros mimos y otro cariño, prefiero la mirada de siempre.  A esta altura yo ya no cambiaría nada. Realmente las cosas lindas se disfrutan el doble, el triple o aún más. Por ejemplo, yo me emociono mucho más con hechos artísticos como una ópera, un poema, una canción… que terminan siendo un reflejo de la vida. Celebro más las cosas buenas y nobles de algunas personas. Juan también. Ayer quería ir a entrenar igual. Dice que con viento, frío y lluvia es más emocionante.  

viernes, 9 de septiembre de 2016

¿ DÍA DE LA FQ ?





Ni me enteré hasta bien tarde. Para mi fue un día como cualquier otro. Todos los días para mi son de FQ, solo que ya me acostumbré y pasan desapercibidos. El de hoy, sí fue particular. Desde las diez de la mañana hasta las nueve de la noche estuve tras los antibióticos de Juan, que debían traer hoy temprano y no lo hicieron. Mi idea era esperarlos y ponerme a trabajar, tengo muchas cosas atrasadas de estas últimas semanas. Pero a veces hay imprevistos que generan  un rotundo cambio de planes. 

Que cambiaron de farmacia, que lo preciso urgente, que es un medicamento de alto costo que requiere más autorizaciones, que no entendés lo preciso urgente,  que va y vuelve para atrás, que quedamos que lo entregaban hoy,  que la auditoría de la cobertura médica , que necesita empezar ya, que llamados que van y que vienen, que te tengo al tanto, que voy a tener que poner otro recurso de amparo, que quédate tranquila, que mails que se envían y se copian y se reenvían, que está de más que yo tenga que pasar por estos trámites administrativos y esta tensión en vez de ocuparme de lo importante, que quédate tranquila te voy contando las novedades, que es una empresa con un fin lucrativo no social, que esperá que me están llamando de central, que vamos a hacer una excepción y te lo llevan hoy sin horario. 

No sé cómo me resulta todo esto que hago, pero por suerte me resulta. No sé si piensan “esta loca nos vuelve a romper las pelotas”, o los canso,  o los intermediarios se conmueven, se solidarizan y me entienden porque les hablo bien. Porque conocen a Juan Pedro. Una vez me dijeron que con mi modo tranquilo y mis formas conseguía más que muchas personas que van a los gritos . Creo que es porque mucha gente está acostumbrada a quedarse con lo que le dicen. A no hacer un segundo, un tercer, un cuarto intento hasta agotar los recursos o hasta obtener lo que se necesita. Tal vez por no saber que se pueden hacer las cosas de otra manera. Que hay leyes que protegen a los más vulnerables. Que las leyes se aplican. Y si no protegen al más débil, están mal. Debería ser todo más sencillo. 

En el día de la FQ, más que hacer caminatas, soltar globos, compartir banners en Facebook…yo haría una semana entera de concientización y aprendizaje ,más bien. Como un seminario que incluya leyes vigentes, coberturas médicas, novedades en tratamientos, comparaciones entre ellos…Cómo esterilizar bien las pipetas, la importancia del deporte, mini curso de kinesiología para hacer en casa (como lo que Osvaldo me enseñó y me sirvió muchísimo), recetas hipercalóricas... Cosas prácticas. Que sirvan.  Que solucionen. Que sacudan un poco a los dormidos . Que les de herramientas prácticas y atajos a los que no saben cómo hacer por falta de instrucción o de luces. Agilizarles el camino .

En el día de la FQ voy a dormir tranquila. Hoy voy a poder descansar y escribir de otras cosas. Juan Pedro ya tiene todo lo que necesita .