Luz para la FQ
Luces que trae la Fibrosis Quística. Vidas comunes que se convierten en extra-ordinarias.
jueves, 20 de octubre de 2016
martes, 20 de septiembre de 2016
TANTAS VARIABLES, TANTAS...
Cuando supuestamente está todo
encaminado y siguiendo su curso esperable, irrumpen otros cuestionamientos y
otras dudas.
Para el infectólogo, con el
antibiótico nebulizado, no sería tan necesario un eventual tratamiento
endovenoso. Por el alto nivel de efectividad. No así para la gastroenteróloga,
ya que la pseudomona había comenzado a afectarle el metabolismo y el
funcionamiento del páncreas.
Por otro lado, el kinesiólogo nos
explicó recientemente la manera precisa y efectiva de hacer la nebulización con
la tobramicina. Se sorprendió, supuso que ya nos lo habrían dicho. Pero no.
Nosotros también nos sorprendimos. Nos percatamos de que todo el esfuerzo de las
últimas semanas, sobre todo de Juan, no ha sido aprovechado al máximo. La tranquilidad
ganada se va difuminando y termina en un “peor es nada”…Entonces vuelvo a mi idea
inicial de que lo mejor son los antibióticos por vía. Drásticos, contundentes y con menos margen de error. No se puede basar el éxito de un plan en algo que tiene tantas
variables y enfoques distintos. Tantas maneras de realizarlo y opiniones
distintas que confunden más en vez de aportar claridad. Esta semana vamos a
conversar con el pediatra y redefinir mejor todo.
Yo me siento medio en el aire a
veces con estas cosas . Tomando un lugar que no elegí, pero que no tuve alternativa. Por suerte me he arreglado bastante bien, pero no todas las madres tienen esa suerte y esas posibilidades. Me veo teniendo que cotejar información de distintas especialidades con
su visión particular y mirando lo macro. Decidiendo cuál es el plan que mejor
se adapta a las necesidades de Juan Pedro. Preferiría descansar y acompañarlo
como mamá. En el desayuno, en la tarea, en salidas. No teniendo que averiguar,
pensar, investigar acerca de bacterias, del sistema inmunológico, del aparato
respiratorio, de innovaciones científicas…Por momentos pienso que es demasiada responsabilidad para mi, aunque yo decidí tomarla con amor y dedicación. Siento
la necesidad inevitable de hacerlo porque es un lugar vacío y definitorio. Tal vez sea mi manera particular de ser mamá. De
cualquier modo, las decisiones finales
en cuanto a estudios y tratamientos siempre están en manos de sus médicos. El
problema, que creo que es de la manera en que toda la medicina occidental se
enfoca, es que es sectorizada. Son visiones parciales, unilaterales. Poco
integradoras. No se ve al organismo como
un todo, como un sistema perfecto de engranajes que tienen que estar en
equilibrio necesariamente. Si no , por tratar de curar algo, se enferma otra
parte. Así lo veo y lo siento yo. Con esto y en general. Encuentro cada vez
menos respuestas y más dudas en esta forma de tratar una enfermedad y un ser
humano. Mucho más allá de un conjunto coordinado y organizado de células
particulares.
miércoles, 14 de septiembre de 2016
TRATAR TODO COMO SIEMPRE
Juan empezó el sábado con el
tratamiento nuevo. Hubo que hacer adaptación de horarios y costumbres. El
cronograma quedó pegado en la heladera a vista de todos, por las dudas. El
lunes me levanté cinco y media (cosa totalmente infrecuente en mí) para
prepararle todo y acompañarlo. La primer nebu es antes de ir al colegio y como
es un antibiótico fuerte, había que ver cómo reaccionaba. Solo se mareó un poco
y todo siguió su curso habitual. Cuando volvió a mediodía me trajo un
chocolate. Creo que fue su manera de agradecerme el madrugón.
Yo estoy acomodándome de a poco
al ritmo habitual y dedicando la energía a otras cosas. A veces me ha costado,
pero la idea no es dejar la vida por esto. Es incorporar el tratamiento y las
rutinas nuevas a la vida habitual. Hacer más cosas que nos hagan felices. Hacer
que todo valga la pena. No dilapidar el tiempo en emociones inútiles o en
personas que nos tiran para abajo. Algunos que lo ven de afuera se conmueven. Se
solidarizan. Se entristecen, se espantan o se sienten admiradores. He notado
cierta condescendencia hacia mí en el trabajo, en el estudio y en la gente que
veo habitualmente. Me bajan las exigencias, me miran no sé bien si con respeto,
pena o admiración. Yo creo que es una mezcla
de todo. Aunque estoy recibiendo otros mimos y otro cariño, prefiero la mirada
de siempre. A esta altura yo ya no
cambiaría nada. Realmente las cosas lindas se disfrutan el doble, el triple o
aún más. Por ejemplo, yo me emociono mucho más con hechos artísticos como una
ópera, un poema, una canción… que terminan siendo un reflejo de la vida.
Celebro más las cosas buenas y nobles de algunas personas. Juan también. Ayer quería ir
a entrenar igual. Dice que con viento, frío y lluvia es más emocionante.
viernes, 9 de septiembre de 2016
¿ DÍA DE LA FQ ?
Ni me enteré hasta bien tarde. Para mi fue un día
como cualquier otro. Todos los días para mi son de FQ, solo que ya me
acostumbré y pasan desapercibidos. El de hoy, sí fue particular. Desde las diez
de la mañana hasta las nueve de la noche estuve tras los antibióticos de Juan,
que debían traer hoy temprano y no lo hicieron. Mi idea era esperarlos y
ponerme a trabajar, tengo muchas cosas atrasadas de estas últimas semanas. Pero
a veces hay imprevistos que generan un
rotundo cambio de planes.
Que cambiaron de farmacia, que lo
preciso urgente, que es un medicamento de alto costo que requiere más
autorizaciones, que no entendés lo preciso urgente, que va y vuelve para atrás, que quedamos que
lo entregaban hoy, que la auditoría de
la cobertura médica , que necesita empezar ya, que llamados que van y que
vienen, que te tengo al tanto, que voy a tener que poner otro recurso de
amparo, que quédate tranquila, que mails que se envían y se copian y se
reenvían, que está de más que yo tenga que pasar por estos trámites
administrativos y esta tensión en vez de ocuparme de lo importante, que quédate
tranquila te voy contando las novedades, que es una empresa con un fin
lucrativo no social, que esperá que me están llamando de central, que vamos a
hacer una excepción y te lo llevan hoy sin horario.
No sé cómo me resulta todo
esto que hago, pero por suerte me resulta. No sé si piensan “esta loca nos
vuelve a romper las pelotas”, o los canso, o los intermediarios se conmueven, se
solidarizan y me entienden porque les hablo bien. Porque conocen a Juan Pedro.
Una vez me dijeron que con mi modo tranquilo y mis formas conseguía más que
muchas personas que van a los gritos . Creo que es porque mucha gente está
acostumbrada a quedarse con lo que le dicen. A no hacer un segundo, un tercer,
un cuarto intento hasta agotar los recursos o hasta obtener lo que se necesita.
Tal vez por no saber que se pueden hacer las cosas de otra manera. Que hay
leyes que protegen a los más vulnerables. Que las leyes se aplican. Y si no
protegen al más débil, están mal. Debería ser todo más sencillo.
En el día de la FQ, más que hacer
caminatas, soltar globos, compartir banners en Facebook…yo haría una semana
entera de concientización y aprendizaje ,más bien. Como un seminario que
incluya leyes vigentes, coberturas médicas, novedades en tratamientos,
comparaciones entre ellos…Cómo esterilizar bien las pipetas, la importancia del deporte, mini curso de kinesiología para hacer en casa (como lo que Osvaldo me enseñó y me sirvió muchísimo), recetas hipercalóricas... Cosas prácticas. Que sirvan. Que solucionen. Que sacudan un poco a los
dormidos . Que les de herramientas prácticas y atajos a los que no saben cómo
hacer por falta de instrucción o de luces. Agilizarles el camino .
En el día de la FQ voy a
dormir tranquila. Hoy voy a poder descansar y escribir de otras cosas. Juan Pedro ya tiene todo lo que necesita .
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