Agradezco todos los mails recibidos, las preguntas y el interés. Es cierto que el estado de Juan Pedro ha ido evolucionando tan bien, que uno trata de no pensar en la enfermedad. Seguir con las rutinas médicas, los cuidados diarios y llenar las horas de vida.
El está muy bien, su capacidad respiratoria es excelente: practica karate, fútbol, natación en épocas cálidas, le encanta bailar y lo rezongan en el colegio porque corre mucho en los recreos. Tiene una mente y un corazón sanos, y es lo que más trato de cuidar. Su inteligencia es notable y espero saber conducirlo adecuadamente para que pueda aprovechar y disfrutar de todo.
La situación tan benévola de Juan, fruto de todos los cuidados y tratamientos que ha recibido y recibe desde que nació ,se potenció con el azar o con ayuda divina, quién sabe…Pero estoy muy consciente de que no es lo habitual o lo más común, obviamente.
Y es por eso que estoy retomando este blog. Porque se me estruja el corazón, literalmente y me quedo yo sin aire cada vez que leo que un niño, niña, adolescente o joven deja este mundo y esta vida por causa de la Fq. Cuando veo esa foto con una sonrisa o con ojitos de cansancio, o una nena disfrazada de princesa, y al pie de ella, la mamá que pone”gracias a Dios ya no sufre más”. Entonces pienso que podría ser mi hijo. Y me acuerdo cuando yo también rezaba y pedía un milagro para que no sufriera más, tanto y tan chiquito. Y no sé cómo, es la verdad, pero el milagro llegó. Y Juan empezó a mejorar sostenidamente.
Entonces necesito sin ninguna duda, ayudar a todas las mamás que me preguntan, que tienen dudas o que no saben cómo hacer. En estos doce años casi, he aprendido muchísimo y sola. Me hubiera gustado que alguien me contara en el día a día recursos o ideas prácticas que me aliviaran un poco y me ahorraran tiempo. Inventé mucha cosa y fui tomando todo aquello que me iba sirviendo. Desde el cuidado diario, las nebus, las pipetas, el abrigo, los análisis, las sonditas, el manejo de la gastrectomía cuando la tuvo, etc.
Espero de a poco ir ayudando , con los mails, con este blog o con lo que necesiten y está a mi alcance. Pero lo más importante que les podría decir es que piensen siempre en positivo y no tengan cuidados excesivos. No es una fórmula , pero a nosotros nos hizo muy felices disfrutar de todo, de una salida, una peli en la cama, un rato al sol,estar con gente querida y pasarla bien. Como alguien me dijo una vez”no vivir para la enfermedad, sino con ella”.
