Rutina y algo más

Tiempo de control. Hicimos un cultivo y lo estamos llevando al Dr. Macri esta semana. En esos días, aprovechamos para disfrutar las inigualables confiterías que ofrece Bs As. Así lo hacemos un poco más ameno y suena más a paseo. Cuando Juan sea mayor no va a recordar , espero, el tedio de visitar laboratorios y consultorios médicos. En su lugar van a estar los días en que iba a tomar el té con su mamá.¿ Quién sabe? Acaso cuando yo sea viejita, sea él quien me lleve .

Esta foto es en Las Violetas de la calle Rivadavia. En la esquina del consultorio del Dr. Macri. Este jueves nos esperan. Nos sirven té en hebras en paquetas teteras de plata y strudel. Aunque Juan prefiere chocolatada y tostado, como siempre.

Link Dr Joseph Zabner, investigador cura para FQ

http://www.int-med.uiowa.edu/Divisions/Pulmonary/Directory/JosephZabner.html

´Tiempos

Juan tiene una rutina de cuidados trimestrales: cultivo, neumonólogo. Visitas periódicas a los distintos especialistas. Pero también tiene una rutina diaria: nebus, puffs, kinesiología, suplementos nutricionales, hormona de crecimiento...
Hay días en que me gustaría tener más tiempo para jugar con él o leerle un cuento.

Hasta hoy

A los catorce meses se le colocó una gastrectomía debido a su mal progreso nutricional . Recién se le pudo sacar en octubre de 2007.Comió procesado hasta julio de 2008.
Ha hecho esfuerzos extraordinarios.Y ha salido airoso. El y nosotros.
Es una gran persona. Tiene buen corazón. Su inteligencia es notable. Una gran alegría lo ha caracterizado desde siempre. Es un apasionado de la vida. Todo lo entusiasma, desde un libro, una peli, cocinar, pintar,bailar,cantar,hablar...Para mí ha sido y es un ejemplo. En momentos de cansancio extremo y de tristeza sin igual, ha sido una luz a seguir. Lo es todo el tiempo.
Hace poco empezó un tratamiento con hormona de crecmiento. Estuvo de acuerdo en un principio y lo está ahora. Siempre hemos hablado con él y le hemos explicado todo lo que ha necesitado. Creo que eso es fundamental .Actuar como equipo. El y nosotros. Ya lo dijo Hector Picasso(FIPAN) , la primera vez que nos vimos: es una lucha de largo aliento.

Nuevos aires

Lentamente , Juan se empezó a recuperar y nunca más volvió a tener otra internación de índole respiratorio. Es más, la pseudomona desapareció. Contra pronósticos, que decían que estaba colonizado. Y que iba a vivir internado.
El Dr. Esteban Carmuega fue parte importante en esta recuperación. Merece un capítulo aparte. Todos los martes me hacía ir al Hospital Garrahan para verlo. Georgie, el abuelo de Juan nos buscaba y nos llevaba. A veces a la tarde. Otras, a las seis de la mañana. Hemos caminado juntos los pasillos de ese hospital. Hasta se me ha quedado dormido en una silla, entre tanta espera. Siempre se lo voy a contar a Juan. Siempre se lo voy a agradecer. El lo sabe . Las palabras sobran.

228

Abril- Mayo 2001. Internación muy comprometida. Juan tenía muy bajo peso, no llegaba a tres kilos. No comía casi, ya estaba con una sonda nasogástrica. Vomitaba todo el tiempo y tosía. Dos bacterias, staphilococus aeurus y pseudomona aeruginosa y un virus, haemophilus.
La peor noche de su vida no durmió y no paró de toser y llorar. A la madrugada hice llamar al doctor de guardia. Visiblemente molesto por haber perturbado su sueño, me contestó que ya le estaban dando Codeína, que no se podía hacer nada más. También fue la peor noche de mi vida.Impotencia, frustración y dolor se mezclaron. Fabiana, una enfermera de alma estaba en la habitación 228. Luego de haberse retirado el doctor , ella salió. Volvió con dos tazas de té. Tomó una silla y se sentó junto a mí.

Primeros meses

Juan lloró muchísimo los primeros meses. No había forma de que dejara de hacerlo. Estaba todo el día en mis brazos, dormía encima mío. Cuando llegaba Chris de trabajar, se lo pasaba a él un rato. Un rato largo.
Estudios varios:test del sudor, dos positivos (Lic. Orlando Salvaggio), estudio genético, delta F-508, homocigota (Dra. Elba Giorgutti).
El primer neumonólogo que vimos, mejor ni recordarlo. Lo primero que me dijo fue: "Señora, no espere que su hijo viva más de veinte años."Deberían revocarle el título.Incalificable para mí.
El siguiente fue el Dr. Carlos Macri. Extraordinaria sapiencia.Ha sido concreto, práctico y sobre todo, humano. Vimos otros de su especialidad luego, pero volvimos con él. No es reemplazable.
Para entonces ya tenía su pediatra, como dije antes, Dr. Luis Agote (h). Siempre nos acompañó. No pasó por alto ni un detalle.Ha tenido y tiene una paciencia inagotable para explicarnos y para acompañarnos. No me imagino a Juan con otro doctor.

Regalo de reyes

6 de enero de 2001 . Chris se había ido temprano. Yo estaba por salir cuando atendí el teléfono y escuché:" Traele el bolso. Hoy se va a casa".

Reacción

25 de Diciembre de 2000. Navidad.Aunque parecía un velorio. Tristeza infinita,no conocida hasta entonces. Juan Pedro seguía en Neonatología. Después de la cena en familia, Christian y yo fuimos al Sanatorio(Trinidad de San Isidro) para estar a las doce con él. Tocamos timbre. Una enfermera apenas se asomó y nos dijo que esperáramos. Nos sentamos en un largo y cómodo banco de madera. Enfrente nuestro estaban los papás de Franquito(que fallecería pocos meses después). Nos mirábamos mutuamente. Creo que todos nos dábamos pena y a la vez tratábamos de darnos ánimo. El tiempo pasaba y todavía no nos dejaban entrar.Estaban por dar las doce y seguíamos en el banco de madera. Creo que fue la primera vez que me despabilé desde que Juan había nacido. Me levanté entre ansiosa e indignada. En vez de tocar timbre de nuevo, miré por la ventana del otro pasillo. Estaban brindando. Neonatóloga de guardia y enfermeras. Nunca olvidaré su rostro molesto cuando me abrió finalmente la puerta. Firmemente le dije que habíamos dejado a nuestras familias para poder pasar la nochebuena con nuestros bebés. Entramos. Y lo mostramos a todos por la ventana.

Nacimiento

Cuando Juan Pedro nació fue todo muy confuso. No sabíamos bien qué estaba pasando. Creo que nadie sabía. Se mezclaban la felicidad del nacimiento ansiado con el temor de perderlo.Desazón. Desconcierto. No era lo esperable. Mucha falta de información y de atención hacia nosotros.
Une enfermera tomó al bebe con cunita y todo y hasta Neo no paró. Muy diligentemente. Pero en el medio se le olvidó hablar con los papás. Nada más y nada menos.No hubo ningún tipo de contención hacia nosotros.La respuesta que nos daban era que lo estaban revisando, nada muy contundente. De verlo, ni hablar. Al bebe le hicieron todo tipo de estudios para ver qué era lo que no andaba bien. Hasta que al quinto día de vida, el Doctor Juan Carlos Puigdevall lo operó de "íleo meconial". Fue la primer persona que nos habló de Fibrosis quística.

Este es Juan Pedro

Juan nació el 12 de Diciembre de 2000. Difícil imaginar entonces verlo de esta manera. Muchos pronósticos nos fueron dados y gracias a Dios , no acertados.

Varios profesionales dejamos en el camino y unos pocos nos acompañan desde entonces.

Agradecimiento eterno a familia, amigos y a todos los minuciosos cuidados médicos que recibió. Sobre todo de parte del Dr. Agote (h).

Mucho aprendimos y nos queda aún más por aprender.Pero lo más importante que rescatamos es seguir, siempre seguir y no hacer caso de estadísticas o futurología. La vida siempre es una sorpresa y un regalo. Aunque a veces se presente de manera incierta .