HAY MÉDICOS...Y MÉDICOS

Me di cuenta  que me estoy agotando y derrochando energía tratando de convencer a los médicos de Juan Pedro. Como si estuviera acarreando adeptos para una causa. Hasta ahora, como no soy médico, he hecho hincapié en referencias profesionales que adhieren a mi teoría. Porque sé que en el fondo alguno debe pensar “y si, pobre madre, no quiere ver la realidad, no sabe cómo es esto”. Entonces les digo que lo hablé con la Dra Fulana y la Dra Mengana y que están de acuerdo. Que hasta el propio Dr IIustre Desconocido dice que puede estar asintomático y que cuando empieza a tener tos y fiebre, es como la punta de un iceberg y ya no hay con qué darle. 

Me di cuenta que mientras algunos médicos se conforman con la media y con lo establecido, con un “imposible” a priori y se quedan cómodos en sus casas (porque claro está, no es su hijo),  hay otros que ante la misma situación tienen otra actitud. Buscan la manera de que resulte. Investigan, prueban. Tienen un fuego en su espíritu que les hace llegar a descubrimientos y a veces verdaderas revoluciones. Que aman y respetan la vida y a cada ser humano. Que no se conforman. Crean una realidad distinta. Hacen que las cosas pasen.  Para ellos la palabra imposible no existe. Esto es lo que yo quiero para Juan Pedro. Mientras no lo encuentre, la que va a buscar y  a investigar otras posibilidades voy a ser yo misma. De hecho, ya encontré las respuestas científicas que sustenten mis argumentos y ya no tengo necesidad de referirme a un profesional en particular:

*** Archivos  Argentinos de Pediatría. Consenso de Fibrosis Quística. Separata del Número 3, vol 97, año 1999.

“…Staphylococcus aureus: Cuando se lo halle en el tracto respiratorio deberá tenderse a su erradicación . En los primeros años de vida es el patógeno predominante. A través de este invasor primario, la Ps. Aeruginosa ve facilitada su entrada y su posterior colonización”

“…La aparición por primera vez  de pseudomona aeruginosa en las secreciones bronquiales es indicación de antibioticoterapia aunque no se encuentren indicadores de exacerbación…”

*** Dr. Jim Littlewood, pediatra investigador de FQ, Gran Bretaña. Presidente honorario de Cystic Fibrosis Trust-  Medical and science news ISSN 1358-6769, 1998.

“La Ps.aer. es la causa principal de daño en el pulmón de los pacientes con FQ. Es necesario tratar esta bacteria rápidamente con antibióticos en nebulizaciones y/o intravenosos. En general la sintomatología de los pacientes suele ser estable hasta la primera vez que contraen dicha infección…”

“…Hagan alboroto y que no les importe quien cae en la volteada. Traten de vivir de año en año, los adelantos están solo a la vuelta de la esquina. NO ESCUCHEN A LOS PESIMISTAS. Muchos de los niños que vemos hoy van avivir hasta su vejez. Si se les niega un tratamiento que consideran deberían tener, hagan todo el ruido posible en todos los niveles de la sociedad, sin preocuparse a quién enojarán con esta actitud.”

PSEUDOMONA AERUGINOSA

No se aloja en unos pulmones limpios. Aparece cuando hay un caldo de cultivo propicio. En los últimos años como Juan no tenía síntomas, tos, fiebre, se decidió no darle antibiótico aún sabiendo que tenía un estafilococo. Tiempo después aparecieron unos hongos, que tampoco les preocupaba a sus médicos. Luego apareció la pseudomona. En mi opinión fue un error haberlo dejado sin antibióticos específicos, aún estando asintomático. Durante doce años lo habíamos hecho así y funcionaba. ¿Por qué cambiarlo? La principal responsable soy yo, porque aún estando inquieta y dudando mucho de este cambio, lo dejé en manos de sus especialistas y confié en que ellos deberían saber por qué hacían lo que hacían. Creo que su intención ha sido buena, que estaban convencidos entonces y lo están ahora y creyeron que era lo mejor para Juan. Alguno me dijo que no hay que buscar culpables y otro sigue diciendo que la pseudomona no le preocupa sino que hay que ver el estado clínico del paciente. Mi respuesta es que claro que no tiene caso buscar culpables ni llorar sobre la leche derramada, pero hay que ocuparse ya. Y hacerlo de otra manera. Que a mi sí me preocupa la pseudomona. Que el estado clínico de Juan Pedro es excelente hoy porque nunca la había tenido. Pero que no va a ser igual si se la dejamos ahí. Todo lo que escucho es siempre lo mismo. Que las estadísticas…que los porcentajes…que todos los chicos con fq se colonizan con pseudomona…, que es imposible desalojarla…,que a la edad de Juan hay chicos que ya están muertos…que hasta ahora no tuvimos mayores problemas pero que nos tenemos que acostumbrar.

Yo estoy muy preocupada como desde hace quince años que no lo estaba. Desde que me enteré hace unos días del resultado del último cultivo, no consigo pensar en otra cosa por más que trate. Es lo primero que me aparece a la mañana y lo último que se desvanece a la noche. Pero no me lleva a la angustia ni a la desesperación. Sino a la acción. A buscar, a investigar. Otra vez, a desarrollar habilidades y una inteligencia que no estaba necesitando usar. Entonces les contesto que no me hablen de estadísticas, de porcentajes ni de pronósticos. Que no me importa la escuela europea ni la americana. Me importa Juan y lo que veo en él.  Que no me cuenten lo que aprendieron en libros, en la facultad o en ver infinidad de casos que no son Juan Pedro. Que cada organismo es particular y de hecho, él mismo es una prueba de eso. Que cuando era bebé tuvo pseudomona y no creían que iba a salir del sanatorio. Y esa bacteria desapareció por quince años. ¿Cómo me van a decir que es imposible? Les digo que no me importa los otros casos como fueron. Que nadie conoce mejor que yo a Juan, lo que ha resultado y lo que no. Sencillamente porque en estos quince años han sido muy pocos los días que no hemos estado juntos. Que no me hablen de sobrevida ni de muerte porque no los voy a escuchar. Que esa bacteria hay que desalojarla ya. Que no hay que perder más tiempo y que no existe la más mínima posibilidad de que aceptemos otra cosa. Hasta acá llegó mi pasividad y mi aceptación. Este es mi límite. Si no encuentro las respuestas que necesitamos en el equipo actual, vamos a buscar en otros profesionales las respuestas y las acciones que sí nos convenzan y que creemos que Juan necesita. En los últimos días hemos conversado bastante y ya lo estamos haciendo. Al ver nuestra posición y que no va a haber Cristo que nos convenza de lo contrario, el Dr Macri sugiere un tratamiento más agresivo, tal vez hasta con dos internaciones más antes de fin de año. Además de antibióticos nebulizados y vía oral. Yo ya le dije que hagan todo lo que haya que hacer pero que Juan quede limpio. El pediatra me dijo que le parecía que era el momento de una internación ahora porque nosotros “estamos asustados y lo necesitamos”, aunque es casi imposible que la pseudomona ceda. Yo le dije que no estamos asustados, sino totalmente conscientes del proceso involutivo y de la bola de nieve que se genera a partir de que la pseudomona se instala. Que no lo quiero en unos años esperando un transplante bipulmonar en la fundación Favaloro. Y que si existe una posibilidad en un millón de que los antibióticos resulten ¿cómo no lo vamos a intentar? No resiste el menor análisis.

INTERNACIÓN DE MAYO, 2016

Cuando las cosas son sorpresivas parece que tienen un efecto mayor. Fue mucho stress antes, durante y después. Vivir en un sanatorio quince días no es agradable. No tener aire natural, gente que entra y sale todo el tiempo. Explicar veinte veces lo mismo. Aunque es necesario y benéfico, no deja de ser difícil. Resumir las partes más álgidas de la historia de Juan en cinco o diez minutos personalizados según quien pregunte. La energía de ahí adentro es fulminante. O la falta de ella. Uno puede llegar con todas las pilas y de a poquito se va desinflando hasta que a última hora termina hecho una piltrafa, un pálida sombra de lo que entró. Juan Pedro es tan decidido y le pone tanta onda que hace que todo sea sencillo. Hasta me decía que me preocupaba demasiado. El miércoles que trataron de ponerle una vía percutánea fue fatídico. Una mañana larguísima y ya ni me acuerdo cuantas enfermeras. Yo ya les había dicho que tenía las venitas difíciles y que para mi era mejor ir llevándolo con vías periféricas aunque se las tuvieran que cambiar seguido. Ellos insistieron en que una percutánea era mejor y la mar en coche. Hasta que como a las dos de la tarde desistieron. Lo más increíble es que Juan bromeaba todo el tiempo. Puteaba junto con Christian y la enfermera (todos tenían permiso) cuando no se podía en un intento. Aunque quedó dolorido en algunas zonas por varios días, él decía que parecía una escena de creo que “El halcón negro”, cuando operan a un soldado con una linterna y sin anestesia. Se divertía y preguntaba todo, como siempre. Para qué es esto, para qué es aquello.

Lo mejor fue todas las visitas que tuvo.Fueron los compañeros de rugby y los entrenadores todos , varias veces. Uno de ellos que juega en la misma posición que Juan, le llevó de regalo la camiseta que usó el día que debutó en primera. Fue muy conmovedor ver  esa nobleza con tanta naturalidad. Se sacaron doscientos millones de fotos. Juan agendaba las visitas de la mañana y de la tarde y se entretenía con eso. Con encargar su “menú gourmet” a las nutricionistas (tenía pedidos especiales y permitidos) y con toda la tecnología habida y por haber. El hizo todo sencillo y divertido. Recién los últimos días después que falleció su abuelo se le hicieron un poco más cuesta arriba y ya quería volver a casa. Pero nunca se quejó ni se pudo fastidioso. Los compañeros del cole también fueron. Los más amigos y las chicas le llevaban chocolates y papas fritas. Franco, el director también fue varias veces. Siempre dice que lo quiere como a un hijo y la verdad es que se notó. Una vez llegó con uno de los sacerdotes y se divirtieron mucho porque lo encontraron en la habitación bailando con los auriculares. Otra vez fue con Rafael el profesor de música y se quedaron toda la tarde. No solo se entretuvo Juan sino yo también. Hablamos mucho de muchísimas cosas. Juan siempre los sorprende con su elocuencia y sus ocurrencias. Fue una tarde muy particular y la vamos a recordar siempre. Por las mañanas Chris lo hacía entrenar con la pelota de rugby. Piques dentro de la habitación, abdominales, flexiones. Cuando yo llegaba y lo veía revoleando la vía para todos lados ponía el grito en el cielo y él me decía “mamá sos una exagerada, no pasa nada, te preocupás demasiado”.

A mi se me hizo mucho más difícil que a él aunque no se notara. Pero con verlo y escucharlo me animaba más y hasta me divertía. Para mi lo mejor fue volver a ver a las enfermeras más queridas: Alejandra, Alicia , Fabiana y Fernanda. Todas las demás y los médicos de aquella época en el otro Trinidad, el de Fleming se acordaban de nosotros. Las noches que me quedaba a dormir, me levantaba muy temprano, como a las seis. Sabía que a las siete ya empezaban a entrar. Alicia me traía gel refrigerante para atenuar las ojeras y nos reíamos con truquitos de belleza que nos pasábamos y mirando alguna foto. Fabiana venía todas las tardes que podía a darnos un beso aún si no le tocaba con Juan. Las noches que dormía en casa estaba todo frío, silencioso y me daba como mucha ansiedad estar lejos.  Así que de verdad casi  no sé que prefería. En esos días también tenía que entregar en grupo  el diseño de vestuario para un concurso en el Colón, para la ópera de fin de año. Creo que de algún modo seguir trabajando en eso fue como mi jardín, mi spa, mi terapia. Lo que me salvó un poco, y me conectó de a ratos conmigo. La verdad es que anduve la mayor parte del tiempo como en piloto automático. Un poco apática, salvo algunos momentos. Enfocada en lo que había que hacer. En esas circunstancias por lo menos yo no he logrado asimilar ni reflexionar nada. Es como un modo de emergencia. Supongo que los sentimientos y emociones deben quedar como desbordados entonces se neutralizan o bloquean como instinto de supervivencia. Funciona más la lucidez mental que es quien guía, por suerte. Visto así en realidad parece un sistema adecuado por lo necesario y las prioridades.

Todo este mundo aparte del mundo, como quince días suspendidos en el tiempo, para nada. El tratamiento no resultó efectivo. A la semana que salió, se vio que tenía neumonía lo cual hace pensar en una bacteria intrahospitalaria. Los chequeos y estudios que se suponía que le iban a hacer, no se hicieron. Los controles de glucemia fueron muy dudosos (las indicaciones pueden estar bien escritas pero si no se aplican correctamente, no sirven) . El cultivo de la semana pasada confirmó que la pseudomona sigue estando ahí por tercer resultado consecutivo desde febrero a la fecha.