No se aloja en unos pulmones
limpios. Aparece cuando hay un caldo de cultivo propicio. En los últimos años
como Juan no tenía síntomas, tos, fiebre, se decidió no darle antibiótico aún
sabiendo que tenía un estafilococo. Tiempo después aparecieron unos hongos, que
tampoco les preocupaba a sus médicos. Luego apareció la pseudomona. En mi
opinión fue un error haberlo dejado sin antibióticos específicos, aún estando
asintomático. Durante doce años lo habíamos hecho así y funcionaba. ¿Por qué
cambiarlo? La principal responsable soy yo, porque aún estando inquieta y
dudando mucho de este cambio, lo dejé en manos de sus especialistas y confié en
que ellos deberían saber por qué hacían lo que hacían. Creo que su intención ha
sido buena, que estaban convencidos entonces y lo están ahora y creyeron que
era lo mejor para Juan. Alguno me dijo que no hay que buscar culpables y
otro sigue diciendo que la pseudomona no le preocupa sino que hay que ver el
estado clínico del paciente. Mi respuesta es que claro que no tiene caso buscar
culpables ni llorar sobre la leche derramada, pero hay que ocuparse ya. Y
hacerlo de otra manera. Que a mi sí me preocupa la pseudomona. Que el estado
clínico de Juan Pedro es excelente hoy porque nunca la había tenido. Pero que
no va a ser igual si se la dejamos ahí. Todo lo que escucho es siempre lo
mismo. Que las estadísticas…que los porcentajes…que todos los chicos con fq se colonizan
con pseudomona…, que es imposible desalojarla…,que a la edad de Juan hay chicos
que ya están muertos…que hasta ahora no tuvimos mayores problemas pero que nos
tenemos que acostumbrar.
Yo estoy muy preocupada como
desde hace quince años que no lo estaba. Desde que me enteré hace unos días del
resultado del último cultivo, no consigo pensar en otra cosa por más que trate.
Es lo primero que me aparece a la mañana y lo último que se desvanece a la noche. Pero no me lleva a la angustia ni a la
desesperación. Sino a la acción. A buscar, a investigar. Otra vez, a
desarrollar habilidades y una inteligencia que no estaba necesitando usar. Entonces
les contesto que no me hablen de estadísticas, de porcentajes ni de pronósticos.
Que no me importa la escuela europea ni la americana. Me importa Juan y lo que
veo en él. Que no me cuenten lo que aprendieron
en libros, en la facultad o en ver infinidad de casos que no son Juan Pedro.
Que cada organismo es particular y de hecho, él mismo es una prueba de eso.
Que cuando era bebé tuvo pseudomona y no creían que iba a salir del sanatorio.
Y esa bacteria desapareció por quince años. ¿Cómo me van a decir que es
imposible? Les digo que no me importa los otros casos como fueron. Que nadie conoce
mejor que yo a Juan, lo que ha resultado y lo que no. Sencillamente porque en
estos quince años han sido muy pocos los días que no hemos estado juntos. Que
no me hablen de sobrevida ni de muerte porque no los voy a escuchar. Que esa
bacteria hay que desalojarla ya. Que no hay que perder más tiempo y que no
existe la más mínima posibilidad de que aceptemos otra cosa. Hasta acá llegó mi
pasividad y mi aceptación. Este es mi límite. Si no encuentro las respuestas
que necesitamos en el equipo actual, vamos a buscar en otros profesionales las
respuestas y las acciones que sí nos convenzan y que creemos que Juan necesita.
En los últimos días hemos conversado bastante y ya lo estamos haciendo. Al ver nuestra posición y que
no va a haber Cristo que nos convenza de lo contrario, el Dr Macri sugiere un
tratamiento más agresivo, tal vez hasta con dos internaciones más antes de fin
de año. Además de antibióticos nebulizados y vía oral. Yo ya le dije que hagan
todo lo que haya que hacer pero que Juan quede limpio. El pediatra me dijo que
le parecía que era el momento de una internación ahora porque nosotros “estamos
asustados y lo necesitamos”, aunque es casi imposible que la pseudomona ceda.
Yo le dije que no estamos asustados, sino totalmente conscientes del proceso
involutivo y de la bola de nieve que se genera a partir de que la pseudomona se
instala. Que no lo quiero en unos años esperando un transplante bipulmonar en
la fundación Favaloro. Y que si existe una posibilidad en un millón de que los
antibióticos resulten ¿cómo no lo vamos a intentar? No resiste el menor análisis.
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